Povodom Nacionalnog dana multiple skleroze, u sklopu kojeg se se organizira MS tjedan, s ciljem edukacije i informiranja oboljelih od multiple skleroze, Savez društava multiple skleroze Hrvatske bio je domaćin trećeg MEDTalk-a, pod nazivom ‘MS je trajno progresivna bolest’.
– Multipla skleroza je bolest koja se najčešće pojavljuje u mlađoj odrasloj populaciji, s nepredvidljivim i vrlo različitim simptomima. Prije svega nam je važno kod samih oboljelih osvijestiti važnost ranog liječenja, kako bi se spriječila progresija bolesti, odnosno napredovanje onesposobljenosti. Osim samih oboljelih, važno je da se o multiploj sklerozi kontinuirano educiraju svi uključeni u život oboljele osobe pa tako i oni kojima se prvo obraćaju sa simptomima, što uključuje liječnike primarne zdravstvene zaštite. U Hrvatskoj nažalost još uvijek ne postoji registar, no prema dostupnim podacima, Savez društava multiple skleroze Hrvatske procjenjuje da je oboljelih gotovo 7000 – kazala je izvršna direktorica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, Dijana Roginić.
Prof. dr. sc. Mario Habek iz KBC-a Zagreb, kao hrvatski predstavnik u Europskom društvu za liječenje i istraživanje multiple skleroze (ECTRIMS), u svom izlaganju osvrnuo se na rezultate istraživanja koji su bili predstavljeni na godišnjem kongresu, koji ukazuju da multipla skleroza ne počinje s prvim simptomima, nego čak i deset godina ranije. Dodao je kako smo u Hrvatskoj vrlo uspješni u liječenju relapsa, ali nismo toliko uspješni u liječenju progresije multiple skleroze.
– U više od 80 posto slučajeva radi se o relapsno-remitirajućoj multiploj sklerozi, koja je obilježena relapsima, odnosno šubovima, koje mi danas vrlo uspješno liječimo. Međutim, kod primarno progresivnog oblika, šubovi izostaju i kod tog oblika pogoršanje se potiho šulja, zbog čega se naziva i tiha progresija. Kod tihe progresije, od početka bolesti nastupa kontinuirano pogoršanje, najčešće slabost nogu, koja se manifestira kao zapinjanje, koje se s vremenom pogoršava, na način da bolesnik završi u invalidskim kolicima – kazao je dr. Habek.
– Progresija za sve nas koji se bavimo multiplom sklerozom spada u jedan od prioriteta. Na oboljele treba apelirati da to što imaju uredan nalaz magnetske rezonance, ne mora značiti da je bolest pod kontrolom. Naime, poznato je da progresija multiple skleroze kreće od prvog trenutka. Zovemo ju i bolest s tisuću lica jer kod nekih pacijenata u početku nalaz magnetske rezonance može biti uredan, bez aktivnih lezija i vidljivog napretka bolesti. Međutim, osim radiološkog, u obzir se mora uzeti i kliničko pogoršanje bolesti – tremor ruku, kronični umor, slabost, atrofija mozga. Bolest je važno što ranije dijagnosticirati kako bi se moglo što ranije početi s liječenjem jer ono usporava progresiju i omogućuje uspješne ishode liječenja – kazala je prof. dr. sc. Vanja Bašić Kes iz KBC-a Sestre milosrdnice.
U svom izlaganju, dr. sc. Tereza Gabelić iz KBC-a Zagreb, govorila je o rezultatima smjernica za liječenje multiple skleroze, koje je Hrvatsko neurološko društvo izmijenilo 2019. godine, nakon punih 20 godina, prema europskim smjernicama za liječenje osoba
oboljelih od multiple skleroze, kojima se Hrvatska približila europskim standardima u liječenju.
– Prerano je dati informacije o rezultatima ishoda liječenja. Multipla skleroza je bolest na duge staze pa kad govorimo o progresiji u sekundarno progresivnu multiplu sklerozu tek nakon dužeg praćenja moći ćemo znati prave rezultate. No, po svemu sudeći, rezultati u Hrvatskoj biti će vrlo slični europskim, što znači da ćemo puno uspješnije liječiti naše bolesnike. Ono što znamo vrlo egzaktno je to da se danas liječi 50 posto oboljelih, dok ih se prije par godina liječilo svega 25 posto – istaknula je dr. Gabelić.
Tajnica KOHOM-a, dr. Diana Kralj, govorila je o ulozi primarne zdravstvene zaštite u ranom dijagnosticiranju MS-a. Uloga primarne zdravstvene zaštite je značajna, jer osim što je izuzetno važno što prije primijetiti da se s bolesnikom nešto zbiva, kako bi se što
prije postavila dijagnoza i definirali algoritam i put liječenja, obiteljski liječnik ima veliku ulogu u rehabilitaciji pacijenta.
– Također, izuzetno je važno pomoći bolesniku i njegovoj obitelji da se suoče s dijagnozom jer to ima značajan utjecaj na ishode liječenja – istaknula je.
Među prisutnim panelistima posebno je bilo zanimljivo izlaganje g. Željka Pudića, koji je s prisutnima podijelio svoje iskustvo života s progresivnim oblikom multiple skleroze:
– Primarno progresivni oblik najviše je dobio s novim smjernicama. Sva oštećenja koja je primarno progresivna bolest kod mene napravila, sada miruju. Što se tiče nalaza magnetske rezonance, oni su u redu. Novih lezija nema, a stare su u mirovanju. Žao mi je
samo što tu priliku nisam imao i ranije, kad mi je bilo potrebno – kazao je.
Dijana Roginić osvrnula se i na strah od korona virusa, radi kojeg su mnogi kronični bolesnici, uključujući i oboljele od multiple skleroze, svoje primarne bolesti stavili u drugi plan.
– Nažalost, još se javljaju oboljeli da ne mogu dobiti adekvatnu skrb. Prema podacima istraživanja, koje smo proveli među našim članstvom, više od 50 posto njih ne može obaviti svoje kontrolne preglede, a u istom postotku izjavljuju i da im se pogoršalo psihičko stanje od kad ne mogu ostvariti adekvatnu zdravstvenu skrb – upozorila je.
Na skupu su donijeti i zaključci i preporuke za liječenje, u okviru kojih se ističe da je riječ o trajno progresivnoj bolest, koja je spora i može biti neuočljiva u okolini dok ne dođe do trajne onesposobljenosti (invaliditeta). No, bolest može biti aktivna i prije pojave prvih simptoma, uz tihu progresiju koja se može pratiti jedino kliničkim testovima. Rano liječenje usporava progresiju bolesti, te odgađa nastup trajne onesposobljenosti, ističu stručnjaci. Na rano liječenje ne mora utjecati samo rano otkrivanje bolesti i odluka liječnika već i objektivne prepreke administrativne prirode, pa treba voditi računa o tome da bolesnici moraju imati pravo na rano liječenje, poručeno je sa skupa, pišu 24sata.
