1.1 C
Zagreb
Naslovnica Život i zabava Život s lupusom: Bolovi su trajali sve dok nisam završila na hitnoj...

Život s lupusom: Bolovi su trajali sve dok nisam završila na hitnoj zbog zatajenja bubrega

– Sistemski eritemski lupus (lupus) je kronična autoimuna bolest koja može oštetiti bilo koji dio tijela (kožu, zglobove ili organe), a može se razviti kod svih ljudi bez obzira na dob, spol, rasu ili etničku skupinu. Oko 90 posto ljudi koji imaju lupus su mlade žene, ali i djeca, uglavnom djevojčice, a mogu oboljeti i stariji muškarci i žene – kažu u Hrvatskom zavodu za javno zdravstvo (HZJZ).

– Autoimunitet bolesti podrazumijeva da imunološki sustav ne može prepoznati razliku između stranih virusa, bakterija i klica te zdravih tkiva vlastitog tijela, stoga dolazi do stvaranja vlastitih antitijela (autoantitijela) koja djeluju nepovoljno uništavajući zdravo tkivo. Posljedično dolazi do upalnih procesa, boli i oštećenja različitih dijelova tijela, uključujući kožu, zglobove, srce, pluća, bubrege i mozak. Znakovi i simptomi navedene bolesti traju duže od šest tjedana, a često i dugi niz godina. Budući da postoji velika raznolikost simptoma, lupus može nalikovati brojnim drugim bolestima – pojasnili su.

Koliko je teško postaviti pravu dijagnozu na svojoj je koži osjetila Sharon Harris, osnivačica i predsjednica udruge ‘Lupus Detroit’.

– Liječnici su isprva sumnjali da imam Crohnovu bolest, jer mi je lupus uzrokovao gastrointestinalne probleme. Tek kad sam otišla dermatologu zbog osipa na licu i zamolila je da mi napravi nalaz krvi, dijagnosticirali su mi i diskoidni i sistemski lupus – ispričala je.

Manya Glassman, studentica diplomskog studija na Umjetničkoj školi Tisch Sveučilišta u New Yorku, dijeli sličnu priču.

– Kad sam imala 12 godina, počela sam patiti od bolova u zglobovima i pretjerane osjetljivosti. Stručnjaci su mislili da bi to moglo biti povezano s Lajmskom bolešću. Bolovi su se nastavili sve dok nisam završila na hitnoj zbog zatajenja bubrega. U tom su trenutku liječnici hitne pomoći prepoznali moje simptome kao lupus – prisjetila se.

Napominje da se smatra sretnom jer lijekovima, koje uzima u posljednjih 12 godina, održava lupus u remisiji, odnosno bolest joj je u mirovanju. Kaže da, ako se ne odmori dovoljno ili provede previše vremena na suncu, počinje osjećati ukočenost u prstima, što shvaća kao znak upozorenja da bi joj se bolest ponovno mogla aktivirati.

– Simptome lupusa doživljavam svaki dan. Najkonstantniji su ekstremni umor, bolovi u zglobovima, problemi s kožom i kronične migrene kao posljedica napadaja koje sam imala od mijelitisa lupusa (iritacija mozga koja se manifestira konvulzijama i / ili psihozama) 2004. godine. Također, borim se s bubrežnom bolešću i zatajenjem nadbubrežne žlijezde kao rezultatom početnog buđenja lupusa – priča Jess Goldman Foung, autorica bloga ‘Sodium Girl’.

Ayanna Dookie, stand up komičarka i spisateljica, kaže da se obično osjeća ‘poput limenog čovjeka’ kad se probudi jer je uglavnom bole koljena, zapešća i ruke.

– Ukoliko se ne pridržavam rutine vježbanja, moj se umor pogoršava – rekla je.

Sve četiri žene uzimaju lijekove koji djeluju na imunološki sustav i sprječavaju pojavu napadaja, obično piju više vrsta lijekova. Osim toga, rutinski odlaze kod liječnika, redovite krvne pretrage i paze na životni stil – da se dovoljno odmaraju, redovito vježbaju, uravnoteženo se hrane, upravljaju stresom…

– Postoji još jedan važan dio upravljanja zdravljem kod lupusa, pokušavate se ne razboljeti. Budući da je većina lijekova za autoimune bolesti stvorena za suzbijanje imunološkog sustava, svaki virus može biti opasan jer se vaše tijelo protiv njega neće moći pravilno boriti – objašnjava Manya Glassman.

Sharon Harris kaže da joj je jedan od najtežih dijelova života s lupusom to što ponekad mora otkazati planove s prijateljima ili voljenim ljudima jer se osjeća previše umorno.

– Stalno pokušavate uravnotežiti posao, život, voljene ljude i potrebe svog tijela – dodala je Jess Goldman Foung, a prenosi yahoo.com.

Simptomi mogu biti različiti zbog raznolikosti protutijela koja nastaju kod svakog pacijenata što je jedan od glavnih razloga zašto je teško postaviti pravu dijagnozu. Na primjer, neki razviju protutijela koja napadaju samo kožu.

Simptomi koji se znaju pojaviti su:

osip na licu

osip na koži

osjetljivost na sunce

suha usta

tekućina (izljev) oko pluća, srca i drugih organa

artritis

poremećaj funkcije bubrega

niske vrijednosti bijelih krvnih stanica ili trombocita

poremećaj funkcije mozga i živaca

nalaz antinuklearnih protutijela u krvi, a u nekim slučajevima pozitivan nalaz mnogo specifičnijeg testa za protutijela na dvostruki lanac DNK

anemija

Stručnjaci kažu da karakterističan osip za ovu vrstu lupusa može trajati ili se pojavljivati i nestajati godinama. Pojava mrlja na koži mijenja se vremenom, one u početku znaju biti crvene i okrugle, promjera gumice za brisanje. Najčešće se javljaju na obrazima, korijenu nosa, glavi i na ušima, no znaju se stvoriti i na gornjem dijelu trupa, stražnjoj strani trupa i na potkoljenicama. Vrlo česte su i rane u ustima.

Ukoliko se diskoidni eritemski lupus ne liječi, mrlje postaju sve veće i znaju ostaviti ožiljke na koži. Ti ožiljci mogu za posljedicu imati gubitak kose na velikom području glave. Također, uz osip znaju pojaviti bolovi u zglobovima i smanjeni brojem bijelih krvnih stanica…

Osip može izgledati kao onaj kod sistemskog eritemskog lupusa i nalik osipu kod drugih bolesti pa je pravu dijagnozu teško postaviti, piše MDS, prenose 24sata.

Najnovije

Još iz rubrike