Znala sam da nije zdrava od trenutka kad se rodila. Bila je mlitava, nije plakala i nije se pravilno hranila na bočicu, kaže Holly (25)
Petogodišnja Harlow iz Newporta u Walesu boluje od Prader-Willijevog sindroma, rijetkog genetskog poremećaja koji uzrokuje fizičke, mentalne i probleme u ponašanju, a jedna od glavnih značajki sindroma je stalan osjećaj gladi koji obično počinje već u dobi od dvije godine.
Naime, osobe koje pate od Prader-Willijevog sindroma nikad ne osjećaju sitima pa žele neprestano jesti zbog čega često imaju problema s kontroliranjem svoje težine, piše portal News24.
Zbog toga je Harlowina majka, Holly Williams (25), na ulaz u njihovu kuhinju morala postaviti vratašca (zaštitnu ogradu) kako bi spriječila kćerino prejedanje.
– Znala sam da nije zdrava od trenutka kad se rodila. Bila je sićušna i imala je samo 2,15 kilograma. Bila je jako mlitava, uopće nije imala snage, nije plakala i nije se pravilno hranila na bočicu. Liječnici su odmah pretpostavili da se radi o Prader-Willijevom sindromu. Rekli su da to mogu zaključiti i po njezinim crtama lica – očima, nosu i ustima – ispričala je majka Holly.
Djeca rođena sa spomenutim sindromom često imaju oči u obliku badema, tanku gornju usnu, a glava im je sužena na sljepoočnicama. Harlow je sindrom dijagnosticiran kad je imala šest mjeseci.
Danas joj je najveći problem prejedanje.
– Pojede puni obrok i odmah kaže kako je ponovno gladna. Jako je teško jer ona stalno želi jesti, a ja se moram pobrinuti da to ne čini. Moram joj pokušati objasniti da zapravo nije gladna, a to nije nimalo lako. Kad bih na stolu ostavila tanjur kolača bez nadzora, Harlow bi bez problema sve pojela. To se već nekoliko puta i dogodilo. Pazim da ima zdravu i uravnoteženu prehranu, ali i dalje su joj dopuštene poslastice – ona je ipak samo dijete i ne želim je potpuno lišiti ama baš svega – kaže Holly.
Sindrom je Harlow uzrokovao i druge zdravstvene probleme. Trenutačno ima 44 kilograma, što je čini otprilike 19 kg težom od prosječnog petogodišnjaka, pati od apneje za vrijeme spavanja i ima problema s kretanjem.
Kad je ponašanje u pitanju, djevojčica često ima ispade pa njezina majka kaže kako “mora biti stroga prema njoj ili bi završila tako da kći upravljala njezinim životom”.
– Ponekad mi je teško nositi se sa svime, ali Harlow je moje prvo dijete i ne znam za drugačije od ovoga. Javno govorim o stanju svoje kćeri kako bih podigla svijest o njezinoj bolesti. No unatoč svemu, moja Harlow je sretna djevojčica. Pohađa redovnu školu i jako joj dobro ide – zaključila je Holly, prenosi jutarnji.hr
