Nakon što napune 18 godina, teško bolesna djeca, pedijatrijske odjele moraju zamijeniti onima za odrasle.
S kakvim se problemima suočavaju ta djeca, ali i njihovi roditelji, doznaje reporter Dnevnika Nove TV Ivan Čorkalo.
S navršenih 18 godina teško bolesna djeca, bolničke pedijatrijske odjele na kojima su proveli nebrojeno dana i noći, moraju zamijeniti odjelima za odrasle. Iako većinu njih odraslima čini samo datum rođenja. Problem koji je rješiv u svega nekoliko minuta, zapinje na onom što naši političari najbolje znaju, a to je davanje ispraznih obećanja.
“Šalju te od jedne bolnice do druge bolnice, političari obećavaju, čude se našem problemu, ali nitko taj problem ne rješava”, žali se Denisov tata Željko.
“Nakon 18 godina naš je Denis doslovno završio na cesti”, poručuje te dodaje: “U 21. stoljeću jedna liječnica prima ga na crno kako bi mu pomogla, zamislite? Je li to normalno?”, pita se.
Ovo je sukus priče zagrebačke obitelji Mihoković. Njihov Denis u potpunosti je ovisan o tuđoj skrbi.
“Moji roditelji su umorni i iscrpljeni, išli smo po raznim bolnicama, bio sam na 15 operacija, meni je već puna kapa. Sustav se ponaša kao da mi osobe u kolicima uopće ne postojimo, što je tužno i žalosno”, iskren je Denis.
“Sami se morate potruditi”
Brojne dijagnoze cijeli život liječio je u Klaićevoj bolnici gdje su ga liječnici znali do u srž. No punoljetnost donosi probleme.
“Rekli su nam u bolnici da sada oni više ne mogu brinuti jer je on sada punoljetna osoba, odnosno da moramo negdje u nekoj bolnici potražiti adekvatnog stručnjaka”, kazao je otac Željko koji je liječnike u Klaićevoj zamolio da mu preporuče onda nekog liječnika na što su mu oni odgovorili da ima puno bolnica i stručnjaka, odnosno da se sam mora potruditi. “Kao da ja sada mogu negdje na internetu pronaći tko je najbolji doktor. Ne, ne mogu”, kaže.
Umjesto u jednu, Denis sada odlazi u četi različite bolnice.
“Morate uzeti svu papirologiju koju imam, a ta je papirologija bunt papira. Dođete doktoru, sjedne s njim, predate mu taj bunt papira i morate mu ispričati cijeli svoj život da oni shvate u kakvom sam ja stanju i kako mi mogu pomoći”, prepričava Denis.
No u šali kaže da nije sve tako crno jer mu država pomaže, kako kaže, s time da mu da 200 kuna invalidnine. U četiri godine, obitelj je potrošila svu ušteđevinu.
“Sustav je gluh, bešćutan jer je sustav i jednostavno ne razmatra naše probleme. Nekako imam dojam da oni baš računaju s našim umorom. Iscrpljivanjem”, smatra Denisova majka.
“Sustav treba mijenjati”
“Treba prenijeti jako puno informacija. Onda je najčešće nemoguće napraviti to na način odite tamo i javite se tomu i tomu, nego treba prenijeti jako puno informacija i za bolesnika nije nešto što se ne može napraviti u kratkom roku“, drži Ivo Barić, specijalist pedijatar KBC-a Zagreb.
Na vrata resornog ministarstva kucala je i pravobraniteljica za osobe s invaliditetom.
“Ono što može doprinijeti da dijete dobije onu skrb koja mu je potrebna, mislim da u fokusu treba staviti dijete i njegovo poteškoću, a onda nakon toga razraditi sa stručnjacima, povjerenstvom što je to što se može još poboljšati“, kazala je Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slošnjak.
No kod nas Antuntun priča. Ni pravilnika ni adekvatne dječje skrbi. U HZZO-u ni sami ne vide problem.
“Što se nas tiče, dajemo pojedinačna odobrenja i nemamo s tim problema, ali sustavno rješenje zapravo je to da struka dogovori protokole postupanja tranzicije takve djece”, poručuje Dubravka Pezelj Duliba iz HZZO-a.
Slučaj Đenite i kćerkice Lane
Kalvariju da ostane kod pedijatra prije godinu dana prošla je Dženita s kćerkom Lanom.
“Kad se rodila rekli su joj da će živjeti tri mjeseca, a eto mi smo dogurali do 19 i još ćemo toliko nadam se”, smatra Dženita Lazarević, majka teško oboljele Lane.
“Ja sam za suglasnost pisala dva puta. Drugi put sam uključila sam u mail sve moguće adrese i tek onda sam dobila odgovor. Roditelji za djecu s teškoćama ne znaju svoja prava, ne samo ovo, nego najobičnija jer nitko ne savjetuje, ne daje odgovore, nemaju gdje dobiti pomoć pa informacije doznaju u grupama na društvenim mrežama ili između sebe.
Rješenje problema Dženita je tražila i na saborskom Odboru za zdravstvo.
“Rečeno je da će se riješiti. To je svega dva minuta da se riješi. Nažalost, odluka još nije donesena. Zato smo i pisali nekoliko puta prema HZZO-u i ministarstvu. Nažalost, do današnjeg dana nismo dobili odgovor“, prepričava.
Desetomjesečnim nečinjenjem Ministarstva zdravstva zatečena je i predsjednica Odbora za zdravstvo Renata Sabljar Dračevac
“Obećano nam je da će se uputiti dopis gdje će pedijatri zadržavati djecu i iznad 18 godina. Kasnije smo doznali da su pedijatri primili dopis samo za djecu do 7 godina. To nije dovoljno jer i dalje trebaju skrb, kako pedijatra iz primarne tako i pedijatrijskih odjela”, rekla je.
U svemu ima i iznimaka koje su na granici zakona. Najveći apsurd je što Denisova doktorica specijalistica ne može službeno primiti, ona radi pro bono, na crno. Je li to normalno, budući da Denisa nema tko drugi pregledati jer nema takvih specijalista?
A poruka Denisa vrlo je jasna: “Političarima mogu poručiti krenite u djela. A ne više riječi. Činite nešto. Jer riječi ništa ne znače ljudima. To je iz šupljeg u prazno kako bi se reklo.”
Odgovor Ministarstva
Reporter Dnevnika Nove TV Ivan Čorkalo postavio je u vezi s tim Ministarstvu zdravstva neka konkretna pitanja, no odgovor se sastojao, čini se, od uobičajenih floskula.
“Ako se pod konretnim odgovorima smatraju uobičajene floskule poput: ‘Radimo sve što je moguće da se poveća zdravstvena skrb za liječenje i rehabilitaciju djece nakon 18. godine, radi se na zakonskim izmjenama koje bi trebale poboljšati i pojačati uvjete u tranzicijskom periodu u prijelazu s pedijatrijske na obiteljsku medicinu’, onda smo dobili konkretan odgovor”, smatra Čorkalo.
Odgovor koji je stigao, uglavnom je već viđeni ping-pong. Odgovornost se baca na HZZO, iz kojeg su za Dnevnik Nove TV, pak, otvoreno, pred kamerom rekli da oni svima koji se pojedinačno jave sa zahtjevom za nastavkom pedijatrijske skrbi, udovolje. Ali isto tako da sustavnog pristupa određenog ili zakonom ili pravilnikom – nema. Što nije u njihovoj domeni.
Inače, mjesečno u prosjeku dobiju jedan takav zahtjev kojem u principu udovolje. A da je sve regulirano pravilnikom i prema kojem bi se znala procedura – to bi bila druga priča. Sve puno jednostavnije.
Razloga za komplikaciju nema, pogotovo jer je tu riječ o najranjivijoj skupini društva. Sukus svega je da ako se nešto želi, može se, a zapravo nije komplicirano za izregulirati. Ministarstvu to nije problem. Oni su ti koji kolo vode, odnosno u ovom slučaju ne, poručuje Čorkalo, piše dnevnik.hr.
