Fibromialgija i sindrom kroničnog umora bolesti su koje spadaju među rijetke, ili one koje se rijetko dijagnosticiraju, te je potrebno podići svijest o njihovom postojanju, ali i liječenju. Vlasta Urban Tripović, specijalistica za fizikalnu i rehabilitacijsku medicinu i reumatologiju, objašnjava kako su te dvije bolesti dva klinička entiteta koji imaju slične karakteristike.
– To su teške kronično-onesposobljavajuće bolesti, koje imaju posljedice na fizičkoj, mentalnoj i psiho-socijalnoj razini, a zajedničko im je i to što se uzrok ne zna – pa tako ni specifično i adekvatno liječenje, kaže i dodaje kako ne postoji niti jedna dijagnostička metoda koja bi te bolesti mogla definirati i dokazati. Zbog toga je vrlo teška i dugotrajna njihova dijagnoza, a uglavnom se sastoji u isključenju drugih bolesti.
Dominantni sindrom fibromialgije je bol koja je raširena po cijelom tijelu, a koju dodatno pogoršavaju hladnoća, stres i napor. Uz to postoji i niz drugih simptoma poput općeg umora, problema sa spavanjem, mentalnih problema sa pamćenjem i pozicioniranjem određenih predmeta, kao i depresija, anksioznost, iritabilni kolon, bolovi u zglobovima, problemi s mokrenjem i mnogi drugi, koji sprječavaju ljude u obavljanju svakodnevnih aktivnosti i narušavaju kvalitetu života.
Oboljeli od tih bolesti često su neshvaćeni od okoline, što daje dodatnu težinu činjenici da oni teško funkcioniraju u obitelji, na poslu i općenito u životu. To najbolje zna Zlatka Pavković, članica Udruge za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije i majka djevojke Tee, koje je nakon preboljene mononukleoze oboljela od fibromialgije.
– Malo po malo krenuli su simptomi – umor, učestale grlobolje, proljevi, problemi s vidom i spavanjem, glavobolja… To je bilo 2010. godine, polako se to razvijalo, priča Zlatka. 2015. godine Tea je osjetila bol u jednom bedru, a uskoro i u drugom, te su doktori shvatili da to sve nije slučajnost. Krenuli su u intenzivnu obradu, a dijagnoza je postavljena tek 2019..
– Tea je probala od farmakoloških terapija do svih mogućih suplementarnih terapija koje su se nudile. Farmakološke su se pokazale dosta neučinkovite, sa puno raznih nuspojava koje su nadilazile eventualne dobrobiti, tako da smo odustali. Uzimala je antiepileptike i opioide, to je bilo strašno i maknuli smo se od svega toga. Tea danas uzima CBD, odnosno kanabidiol, koji joj znatno olakšava bolove i pomaže kod spavanja, a pomogla joj je i terapija ozonom, priča Zlatka.
Dr. Urban Tripović 2014. godine izdala je priručnik kako bi osvijestila širu javnost o fibromialgiji.
– Sve preporuke liječničkih udruga o liječenju tih bolesti uglavnom se sastoje u kombinaciji farmakološkog i nefarmakološkog liječenja. Ono što ja preferiram je taj nefarmakološki pristup, uz pomoć blagih analgetika – prije svega razgovor sa pacijentom, edukacija, metode vježbanja – vježbe istezanja, disanja i relaksacije i blage manualne masaže. Posebno su važne bihevioralne metode podrške takvim bolesnicima, kako bi se bolje nosili s bolešću, ali i kako bi sebe bolje mogli pozicionirati u obitelji i društvu, smatra Urban Tripović.
Edukacija o bolesti važna je za bolesnike, ali i ostale. Tako je osnovana Udruga za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije, i to od strane mladih žena koje su i same bolesne. „Educirale su se i htjele su se udružiti da izmjenjuju informacije ne bi li im bilo lakše. Znanje je da se širi – da smo prije pet godina znali ono što danas znamo, možda se ta bolest kod moje kćeri ne bi tako razbuktala.“, zaključuje Zlatka, piše HRT.
