Kujundžić o lijeku za malu Nadiju koja boluje od smrtonosne Battenove bolesti; Povjerenstvo KBC-a Rijeka zaključilo da je lijek potreban

Kako doznaje Glas Istre, ministar zdravstva Milan Kujundžić izjavio je da će se pronaći sredstva za liječenje malene Puljanke Nadie Ucović koja boluje od smrtonosne Battenove bolesti.

To im je potvrdila i majka djevojčice Eliza Ucović koja je isto primila informaciju da će se na razini ministarstva poduzeti koraci kako bi se osiguralo liječenje njezine djevojčice, koja bez skupe terapije, a koja godišnje košta 600 tisuća dolara, može prerano umrijeti.

Kao neslužbeno doznaje Glas Istre, ministarstvo bi sredstva za liječenje trebalo osigurati iz Fonda za skupe lijekove, no međutim još nije poznata procedura što obitelj sada treba poduzeti da se krene u protokol, kako bi Nadia što prije krenula s terapijom i primila lijek Brineura.

“Ne mogu vjerovati ovo što čujem. Hvala Glas Istre jer vi ste zakotrljali lavinu. Ovo je nevjerojatno”, u suzama je komentirala majka malene Nadije, Eliza Ucović.

Naida boluje od Battenove bolesti, mutacije gena zbog koje dolazi do nedostatka enzima odgovornog za izbacivanje štetnih molekula iz središnjeg živčanog sustava. Posljedica toga su epileptični napadaji, gubitak motoričkih funkcija, vida i mentalnih sposobnosti. Djevojčici je hitno potrebna terapija.

“U tijeku je sjednica Povjerenstva za lijekove KBC Rijeka, povjerenstvo je zaključilo da je liječene opravdano. Pokrenut ćemo interventni uvoz i vjerujemo da ćemo u najkraćem vremenskom roku započeti s liječenjem pacijentice. Za 15 do 20 dana, dok se riješi interventni uvoz, počinjemo s liječenjem”, kazao je Davor Štimac, ravnatelj KBC-a Rijeka, piše N1.

Mala Nadia (4) bori se za život: Hitno treba lijek bez kojeg će umrijeti, a nadležno povjerenstvo i dalje – šuti

Facebook Komentari