Najnovije

Mala Nadia (4) bori se za život: Hitno treba lijek bez kojeg će umrijeti, a nadležno povjerenstvo i dalje – šuti

Djevojčica Nadia Ucović, koja će za dva mjeseca napuniti četiri godine, boluje od teške genetske bolesti živčanog sustava, takozvane Battenove bolesti (Neurolana ceroidna lipofuscinoza CLN 2). Jedini lijek koji joj može pomoći nije registriran u Hrvatskoj i nije na listi HZZO-a. Terapija koja je potrebna za liječenje male Puljanke, i to samo za godinu dana, košta nevjerojatnih 600 tisuća dolara.

Djevojčica Nadia Ucović iz Pule, koja će za dva mjeseca napuniti četiri godine, boluje od smrtonosne genetske bolesti i hitno treba lijek koji joj može produljiti život. Malenoj Nadiji dijagnosticirana je Battenova bolest (Neuronalna ceroidna lipofuscinoza CLN 2). To je nasljedna i smrtonosna bolest živčanog sustava koja obično počinje u ranom djetinjstvu.

Djeca s tom dijagnozom s vremenom postanu potpuno slijepa s trajnim moždanim oštećenjem koje se očituje u stalnim epileptičkim napadajima i gubitku motoričkih funkcija.

Tračak nade za malenu Nadiju, njezine roditelje te starijeg brata Adriana i sestru Andreu jest lijek Brineura, koji je prije dvije godine na tržište lansirala američka kompanija BioMarin Pharmaceutical. No problem je što lijek nije registriran u Hrvatskoj i nije na listi HZZO-a. Terapija koja je potrebna za liječenje male Puljanke, i to samo za godinu dana, košta nevjerojatnih 600 tisuća dolara, piše Glas Istre.

Majka djevojčice Eliza Ucović kaže da lijek treba odobriti nadležno Povjerenstvo za lijekove u KBC-u Rijeka, gdje se djevojčica liječila, no obitelj još nema nikakvih povratnih informacija o tome hoće li Povjerenstvo to učiniti, a kamoli tko će lijek financirati. Njihovi su se životi pretvorili u agoniju jer bi bez lijeka koji bi usporio bolest njihova djevojčica mogla umrijeti.

Majka je ispričala da se Nadijino stanje svakim danom pogoršava.

”Nadia je rođena 24. travnja 2015 godine. Porod je bio uredan, bila je teška 4,5 kilograma i sve je bilo u najboljem redu. Krenula je u jaslice, a mi smo imali zdravo, zadovoljno i sretno dijete. S dvije godine i osam mjeseci, u prosincu 2017. godine, prvi put je dobila temperaturnu konvulziju. Kući se iznenada srušila na pod, pala je na koljena i zagledala se u jednu točku i opće nije reagirala. Suprug i ja smo se šokirali, mislili smo da je mrtva. Bila je bez svijesti sa čvrsto stisnutim zubićima. Toliko je plitko disala da smo mislili da uopće ne diše.

Bilo je strašno! Potpuno se ukipila. Hitno smo je odvezli u bolnicu, dali su joj apaurin i odmah su potvrdili epileptički napadaj. Kad je došla na pedijatriju, dobila je visoku temperaturu. Provela je tri dana na pedijatriji na promatranju, a nalaz snimke glave bio je uredan”, ispričala je majka djevojčice.

Facebook Komentari