‘Spinraza za sve’ na Markovom trgu: Prosvjednike primili Plenković i Kujundžić

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece ‘Kolibrići’ organizirala je još jedan prosvjed ‘Spinraza za sve’. Od 11 sati nekoliko stotina ljudi prava za oboljele traži na zagrebačkom Markovom trgu. Roditelje i djecu u Vladi su primili premijer Plenković, ministar Kujundžić i njegov pomoćnik.

Jedna od organizatorica prosvjeda Ana Alapić rekla je da je odluka da lijek ne mogu primiti stariji od 18 je diskriminatorna te su zato došli prosvjedovati ispred Vlade.

Prosvjednici traže da lijek bude dostupan svim oboljelima, neovisno o dobi i stadiju bolesti.

Roditelje i djecu u Vladi su primili premijer Plenković, ministar Kujundžić i njegov pomoćnik Beroš, Ervina Bilić predstojnica klinike za neurologiju KBC Rebro te, Milivoj Novak, pomoćnik ravnatelja KBC Rebro.

Jednak pristup liječenju

“Zahvaljujemo se svima koji su nas u proteklih godinu i pol dana od kada je lijek za spinalnu mišićnu atrofiju odobren od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja održavali u borbi za jednako pravo na pristup liječenju za sve oboljele od SMA. HZZO je donio duboko diskriminirajuću odluku da djeca na respiratoru kao i bolesnici stariji od 18 godina nemaju pravo na liječenje. Podržite nas u borbi za jednako pravo na pristup liječenju”, stoji u pozivu udruge Kolibrići.

“Bolest je teška i progresivna, našoj djeci i najmilijima ukradeno je dragocjeno vrijeme u liječenju i zaustavljanju smrtonosnog neprijatelja spinalne mišićne atrofije. Dođite na snijegom pokriven Markov trg, stanite uz djecu na respiratoru i odrasle oboljele od SMA, njihove roditelje, obitelji i prijatelje i recite glasno NE diskriminaciji u liječenju”, kažu u udruzi.

Facebook Komentari