Ravnatelj Klinike za dječje bolesti u Klaićevoj dr. Zoran Bahtijarević gostovao je u emisiji Točka na tjedan gdje je govorio o bitci roditelja teško bolesne djece za skupe i inovativne terapije.
Bitka za oboljelu djecu i lijek Spinraza podsjeća na borbu oboljelih od visokorizičnog neuroblastoma i lijek Beta Apeiron. Koliko se djece trenutno liječi tim lijekom Beta Apeiron?
“Trenutno je četvero djece na liječenju, kod petog je započet proces nabavke lijeka, za dvoje nismo sigurno da će biti kandidati s obzirom na fazu bolesti. Pojavilo se još jedno dijete koje bi moglo biti pravi kandidat jer je na početku inicijalnog liječenja transplantacije matičnih stanica. Iz same priče o lijeku ni ja ni itko ne može reći kakvo je njegovo djelovanje, ono povećava statističku šansu da će ta djeca imati bolju prognozu, trebat će i nekoliko godina da vidimo njegov utjecaj. Rezultati se dijele po Europi i svijetu i unutar te grupe se i naši rezultati prijavljuju i tek ćemo za nekoliko godina vidjeti njegov utjecaj”.
Koliko često imate takve slučajeve visokorizičnog neuroblastoma i drugih rijetkih blesti, kako reagira sustav?
“Što se tiče visokorizičnog neuroblastoma na razini godine očekujemo četiri do pet slučajeva s obzirom na broj poroda. Nažalost, bojim se da će rijetkih bolesti koje zahtjevaju skupe, a rijetke lijekove biti sve više. Medicina će biti područje na kojem će se najviše osjetiti jaz između siromašnih i bogatih. Mi razgovaramo o 10 i 14 milijuna kuna za Dinutuximab beta Apeiron, u Americi je to normalan dio liječenja, a u Sudanu gledaju što će jesti. … Farmaceutska industrija se vodi ekonomskim zakonitostima, a medicina Hipokratovim i one su u izravnoj suprotnosti. Nadam se da će i Hrvatska i cijelo čovječanstvo naći načina da ipak ta medicina bude dostupna svima. To će biti teško održivo na način na koji se sada radi. Facebook revolucija i medijski pristupi su dobrodošli, ali ne smiju se donositi ishitrena rješenja. Mi se kao društvo moramo odrediti želimo li liječiti ili ne. Očito želimo, od rođenja je jasno, hrvatski narod je poznat po velikom srcu, najsiromašniji daju najviše od sebe. Mi ne možemo to kao sustav, nema novca, koliko god mi pritiskali premijera i ministra, bez obzira na stranku iz koje dolaze. To ne smije biti političko pitanje, to mora biti konsenzuz, da se svatko od nas odrekne par kuna i da se odrede granice koje će odrediti struka, da se jasno odrede kriteriji i da nema pritisaka iz udruga, da se zna tko može, a tko ne može”.
Ministarstvo obrazlaže da lijek nije ispitan. Iz Vašeg iskustva, koliko je razlog za neodobravanje lijeka stručan, a koliki su razlog novci?
“Lijekovi se ne smiju brže i lakše odobravati. Osobno smatram da je i Dinutuximab beta Apeiron prebrzo odobren na razini Europe, Amerikanci imaju njegovu inačicu već desetak godina i redovito je upotrebi. Ovo što se dogodilo u Europi se ne bi dogodilo u Americi. Proizvođač lijeka je iznenađen kojom je brzinom on odobren. Klinička ispitivanja ne mogu biti masivna kod rijetkih bolesti. Ne možemo znati koje su komplikacije, to je svjestan rizik roditelja i pacijenata i liječnika, želimo spasiti život i ta bitka za jednu minutu ili sat više je osnova napretka medicine. Kada sam ja završio medicinu ovi mali palčići su umirali kao pokošeni, danas ih jako puno preživljava i to ne bi bilo moguće da nije boraca koji su se borili za minutu dulje. Kada imamo ovako malo iskustva, brzo priznavanje toga može dovesti do neželjenih posljedica. Mi smo se kod sve djece susreli s raznim dijapazonom nuspojava koje smo uspješno prebrodili, ali takav lijek je kao i svaki u određenoj dozi otrov i treba odvagati”.
Sustav radi ad hoc, o svakom slučaju se nanovo odlučuje, osnovan je i humanitarni fond za lijekove. Je li to rješenje?
“Kada je bilo samo 10 kuna poskupljenje dopunskog, bilo je puno reakcija, ali smo i humani narod i dajemo od sebe, ali se zbog svake novine stavljamo na stražnje noge. Sjetite se fiskalizacije, bojali smo se da ćemo propasti, a sada svaka bakica ima fiskalnu blagajnu. Mislim da se svaki pojedinac mora nečega odreći, iz ovog se kvantuma ne može više ukrasti, morat ćemo dodatno skupiti. Ja pozdravljam taj modalitet, mislim da nije loš, može se još naći načina, da se iz poreza na nezdrave stvari uplati u taj fond. To neće biti prihvaćeno s oduševljenjem. Morat ćemo imati stručne komisije koje će donositi odluke za određene bolesti. Morat ćemo za svaku bolest koja se liječi na taj način imati stručna povjerenstva kako se taj novac ne bi razbacivao. To nisu čudotvorni lijekovi. Stručna povjerenstva moraju odlučiti gdje je granica, to ne smije biti odluka roditelja, ni ulice, ni udruge. I ja sam roditelj i znam što znači imati teško oboljelo dijete i očekujem da se bore kao lavovi, ali netko stručan mora odrediti ima li nešto smisla ili ne. To ne smiju biti socijalni, već medicinski razlozi”.
Sustav zdravstva nema novca za skupe lijekove. Jesu li skupi lijekovi visoko na listi prioriteta društva i državnog proračuna?
“To je teško pitanje. Od trenutka kada je lijek priznat i kada smo ga počeli primjenjivati prošla su samo dva mjeseca, to govori koliko smo brzo reagirali. U Americi još o njemu razmatraju. Mi jako volimo pljuvati po HZZO-u i političarima, a u ovoj konkretnoj situaciji su reagirali brzo, no nedovoljno brzo za roditelje, što je razumljivo. Mislim da su pokazali razumijevanje i brzinu djelovanja. Mi moramo imati razumijevanja da se te novce treba uzeti od nekuda. Treba pronaći sustavni način, nije dobro da se to radi preko medija, iako se puno napravilo da se skrene pažnja, ali onda treba ostaviti struci da odluči što dalje”.
